過於孤獨的喧囂

【記者呂苡榕台北報導】對於疾病的想像，總是多過對它的真實了解，只是這些想像，往往伴隨負面的連結，讓疾病成為道德、天譴和其他無法解釋的罪刑的代名詞，伴隨歧視與污名一同出現。23日樂生療養院舉辦的「裂縫、汗水、樂生願」工作坊，邀請亞輝生命花園中心執行長張亞輝與樂生院民湯祥明一同暢談疾病與污名。

漢生病（痲瘋病），又稱苔疙，是自古以來不斷被歧視的「天刑病」。住在樂生院70多年的湯祥明說，以前漢生病一旦被發現，就是強制送進樂生院，湯祥明說，當時會先通報地方警察局去抓人，就算沒有抓到，他們也會告訴街坊鄰居那一戶那個人得了漢生病。

「那些警察告訴村裡的人，漢生病患者吐出的痰，連雞吃了都會得病！」湯祥明感慨，由於不了解，大家都擔心被傳染，讓漢生病人受到很多的歧視。「一個熟識的護士告訴我，漢生病不可怕，感冒才可怕，因為漢生病不會傳染，但感冒卻是能隨著空氣傳播。」

由於醫學發達，漢生病已經可以經由藥物醫治，但對於疾病的污名卻沒有因為科技進步而跟著消失。感染愛滋10多年的張亞輝說，以前大家不了解癌症，認為得癌症的人一定是造孽、天譴。對於愛滋，更因為不了解，因此將它與性生活不檢點、同志等想法串連。

張亞輝說，某一次他到榮總開刀，才剛打完麻醉藥推進手術房，醫護人員將他換上手術台後，他就聽見一旁的護士大喊，「閃開，那張床剛剛有愛滋病人躺過，要馬上拿去消毒！」去年張亞輝與男友結婚，由於他們舉辦了公開儀式，吸引大批媒體報導，結果張亞輝常常光顧的一間麵店告訴他，希望他能自備一副碗筷去吃麵。

一直到現在許多人仍在害怕愛滋病經由口水傳染，即使它的傳染途徑早在國民教育的課本中都註明了，必須經由體液和血液才有可能傳染。也由於社會、媒體對愛滋病的誤解，讓許多患者不敢現身，張亞輝說，因為他們擔心一旦現身，可能被家人遺棄、被公司開除。

另一方面因為愛滋病患不敢現身，許多相關權益無法自己爭取，張亞輝舉最近衛生署公佈的消息為例，衛生署表示因為財務窘迫，因此愛滋病的藥物需由患者部分負擔。但是這項決定並沒有與患者溝通商量，也沒有考慮許多愛滋患者的社經地位根本無法負擔這些藥。「但政府只是單純的想省錢，沒有考慮患者的需求。」

即使雖然愛滋病患可以藉由服藥，讓體內病毒數降到不具傳染力的標準，但是媒體對於愛滋病，除非有重大新聞，否則多選擇閉口不談，這種寧願選擇「視而不見」的心態，反應社會對愛滋病的態度。

雖然政府曾在公開場合對漢生病人道歉，也在每年的世界愛滋日宣導各種訊息，但是這些舉動卻讓湯錫明和張亞輝認為只是作秀。湯祥明說，政府道歉，但是什麼都沒做，漢生病能夠被認識、了解，都是靠這群學生和社會人士的幫忙。

張亞輝也表示，08年政府曾經找王建民擔任愛滋日的宣導大使，那一年的口號還是「擁抱愛滋」，但是當活動當天，台下坐著幾名患者，主辦單位卻不願意邀請病患上台與王建民擁抱，用實際行動破除污名。

對於疾病的去污名，還有好長一段路要走，張亞輝說他只能透過各種活動讓民眾看見愛滋病，進而去了解它。只是少了政府的支持，這條路始終讓人看不見盡頭。